O papel da família – parte 1

Na Conferência do Chadd, realizada em Miami, em outubro de 2002, na sua apresentação Manejo Medicamentoso Avançado, Michael Rieser começou sua fala mencionando a distinção que precisamos fazer, na nossa prática profissional, entre “um paciente com TDA/H” e “um caso de TDA/H”. Definiu “paciente” como o indivíduo que é identificado como o possuidor e sofredor dos sintomas do TDA/H. É para essa pessoa que prescrevemos os medicamentos. Já o “caso de TDA/H” é muito mais do que uma pessoa isolada, o “caso de TDA/H” compreende o paciente com TDA/H, sua família, seus amigos, seu ambiente escolar ou profissional, e também todos os seus problemas e sintomas que vão além dos sintomas que os manuais atribuem ao TDA/H.

Cabe lembrar também aquela velha máxima, que diz que “nós lidamos com doentes e não com doenças”. Dito de outra forma, a “doença” ou “transtorno” é uma construção teórica, uma abstração extremamente necessária no desenvolvimento do conhecimento, mas não devemos perder de vista que no dia a dia veremos mesmo é a pessoa afetada por um transtorno ou doença.

E quando pensamos numa pessoa que é afetada não se pode abstraí-la de seu entorno, sua família, seus amigos, todas suas atividades.
Naturalmente isso é válido para todos os problemas que afetam as pessoas (uma cirurgia, o diabetes, a doença cardíaca, etc.), e por essa razão sempre precisamos pensar no “caso” no lugar de pensarmos apenas no “paciente”. Mas, se isso é verdade para todos os problemas de saúde que podem afetar uma pessoa, com mais razão isso é significativo com relação ao TDA/H, uma vez que esse problema altera as relações da pessoa, às vezes de modo sutil, outras vezes de maneira mais acentuada, mas muitas vezes com a aparência de se tratar apenas de uma característica dela, e não de um verdadeiro distúrbio.

Embora possamos pensar de forma simplificada que estamos diante de uma pessoa afetada por um distúrbio qualquer, na realidade sempre estamos diante de uma pessoa que faz parte de uma rede de relações com outras pessoas significativas, e que um transtorno ao incidir sobre essa pessoa compromete essa rede de relacionamentos e esse próprio transtorno sofre influências oriundas dessa rede de relações.

Assim pensando, podemos facilmente inferir como é importante a participação da família nas várias etapas da abordagem do TDA/H.
Comecemos pela primeira etapa, a da avaliação. Em crianças e em adolescentes, com bastante freqüência o diagnóstico é predominantemente baseado nas informações de familiares, que posteriormente são checadas com as observações de professores ou outras pessoas significativas na vida do pequeno paciente.

É verdade que algumas crianças são bastante ruidosas, inquietas, falantes, e às vezes já na sala de espera dos consultórios se pode arriscar uma suposição do diagnóstico. Por outro lado, sabemos que algumas crianças não evidenciam sinais de dificuldade de atenção ou hiperatividade no momento da entrevista, até porque essa é uma situação nova para elas, o que por si só já é capaz de inibir a expressão dos sintomas.

Em especial crianças que mostram comportamento de oposição irão discordar de seus pais e nos afirmarão que não sentem dificuldades de controle motor ou da atenção em grau maior que a maioria de seus colegas. Daí que sem a presença e a participação da família, o momento da avaliação, bem como o do acompanhamento, fica muito prejudicado.

A mesma dificuldade vamos encontrar em muitos adolescentes e adultos, se não tivermos o depoimento dos familiares.

Ao avaliarmos adultos, a participação de familiares pode se constituir numa situação algo delicada. Todavia, após um período inicial de estabelecimento de uma relação confiável, só a inclusão de um familiar (cônjuge, ou outra pessoa) permite uma avaliação mais completa do quadro e dos comprometimentos funcionais. Sabe-se que alguns adultos com TDA/H não fazem uma crítica adequada de suas características.

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